Elämää erityislapsen kanssa (H)

Aloitin tämän tekstin luonnostelun ajat sitten. Ajatus oli lähtenyt sitäkin aiemmin. Vasta nyt olen saanut aikaiseksi kirjoitettua jotain, kun innostus iski lapsen kuntoutuksessa. Vappuviikolla oltiin kuntoutuksessa tästä aiheesta, poikani diagnoosia kielellinen erityisvaikeus (nykyään kehityksellinen kielihäiriö) koskien.

Kuntoutuksessa oltiin 5 päivää, koko perhe. Paikkana oli Oulun Eden, järjestäjä Kela/MediFamilia. Kuntoutuksessa oli neljästä perheestä lapsia joilla oli kielellistä häiriötä. Yhteensä lapsia oli 5, plus sisarukset. Ohjelmassa oli yhteistä juttua sekä vanhemmat ja lapset erikseen juttua. Askartelua, keskustelua ja kalvosulkeisia.

Isoin hyöty jonka henkilökohtaisesti sain kuntoutuksesta oli se, että iso paino tippui harteilta kun sain sen syyllisyydentunteen pois että olisin jollain tavalla aiheuttanut tämän. Se on kalvanut tässä jo pari vuotta kun pojan ongelmat todettiin.. Tämä on kuitenkin suht yleistä, eikä kotona tehdyt asiat paljon vaikuta siihen että tuleeko ongelmia vai ei. JA isoin bonus oli se, että jopa vain tuon viiden päivän jälkeen Miksun puhe kehittyi paljon!

Toinen suuri hyöty oli se, että saatiin elämäämme ihmisiä, jotka elää samanlaisessa tilanteessa. Yksi perhe tuli todella läheiseksi, ja he onneksi asuvat aivan lähellä. Vertaistuki on tällaisessa tilanteessa aivan mahtava juttu!

Kolmas asia oli se, että saatiin tietää mihin kaikkeen olemme oikeutettuja tämän ongelman kanssa ja miten voimme vaikuttaa tähän nykyisten hoitojuttujen lisäksi.

Lisäksi pelkoni koulunaloittamisesta pieneni ihan vähän. Vuoden päästä olis tarkoitus aloittaa eskari :o

******
Kielellisen kehityksen viivästymä - tämä on poikani diagnoosi. Se näkyy arjessa puheen ongelmien ohessa myös vilkkautena ja lievinä ruokailuongelmina.

Itselläni isoin ongelma itseäni ajatellen tämän diagnoosin saannin jälkeen on ollut se, että syyllistin itseäni siitä että tällainen ongelma on tullut. Miksu on ollut niin vilkas, ettei lukeminen ole onnistunut ja puhelimen sekä tabletin käyttö on ollut aika runsasta. Lisäksi häneltä alkoi tulla paljon englannin kieltä, kun meillä ei kotona katsota telkkarista muuta suomenkielistä ohjelmaa kuin Salkkarit :D Syyllisyys painoi paljon, ja se vaikutti omaan olooni paljon. Aluksi kun Miksu ei itse ymmärtänyt sitä että häntä ei ymmärretä ja ei ollut tietoinen asiasta, niin syyllisyys ei ollut niin vahva, mutta sitten kun hänellä alkoi näkyä turhautuminen siitä ettei ymmärrystä ollut niin oma syyllisyys kasvoi.

Aluksi ajattelin että Miksulla olisi ollut puheen ongelman lisäksi jonkin asteinen ad-hd tms, mutta kuntoutuksessa opin, että vilkkaus on liitännäisoire tuohon diagnoosiin. Ja vilkkaus näkyy muunmuassa siinä että meteli on kova ja riehumisaste valtava, hypitään seinille, tehdään tuhmia ja ei kuunnella mitä sanotaan. Silloin kun itsellä on pahoja päiviä, niin tämä on aivan kamalaa siihen päälle. En vaan jaksa ja jaksa ja jaksa kuunnella. Enkä hallitse aina itseäni tämän suhteen ja alan lepsuilla. Lahjon rauhoittumaan vaikka karkilla tms....

Parhaina päivinä jaksan touhuta Miksun kanssa, panostaa puheeseen ja jaksan käyttää kuva-apuja kotona ja ulkona ollessa.

Harmittaa, että meillä alkoi hoito "myöhässä", sillä neuvolassa puututtiin ongelmaan pikkuhiljaa vasta 3-vuotis neuvolan jälkeen. Aluksi käytiin neuvolan puheterapeutilla ja pyskologilla, ja muutaman käynnin jälkeen saatiin lähete foniatrian poliklinikalle. Sitten alettiin hakea puheterapeuttia ja sen aloitukseen menikin useampi kuukausi... Syksyllä 2018 Miksu vaihtoi päiväkotia (hän aloitti päiväkodin 2017 vuoden alussa kun täytti 3vuotta), jossa hän on integroidussa ryhmässä.

Meillä on hoitona tällä hetkellä se, että Miksu käy kaksi kertaa viikossa puheterapiassa. Käytössä on myös kuvatukijuttuja ja päiväkodissa ja terapiassa tukiviittomat.

******
Jos haluat kysyä jotain, niin laita ihmeessä kommenttia :)